Інколи очевидні відповіді на нескладні питання можуть бути щонайменше неточними. Я традиційно про своє. Цього разу про Всесвітній день боротьби з розсіяним склерозом, чи Всесвітній день розсіяного склерозу (World Multiple Sclerosis Day).
То це свято?
Не треба кидати в мене капцями – що таке розсіяний склероз, я знаю точно. І, на жаль, навіть більше за деяких лікарів. Смішки смішками, але молода лікарка, недавня випускниця медичного університету, вислухавши моє повідомлення про причини другої групи інвалідності, стурбовано спитала: «То це у вас тиск високий?». Абзац! Це замість обсценної лексики. Я ж людина стримана (майже).
То чи не свято, якщо бодай раз на рік розсіяний склероз привертає увагу суспільства? Сольну партію серед хвороб зараз виконує коронавірус. Так воно чи не так, а якось інак, але ж маємо те, що маємо. А думаєте, хтось згадав під час усіх коронавірусних вересків, що до групи підвищеного ризику належать люди з РС? Ну, оті самі, що «із зависоким тиском». А про те, що рухатися їм треба обов’язково? І про те, що просидіти два чи й більше місяців вдома означає для них тільки неймовірно великий ризик не ходити ніколи? Думаєте, хтось із медичних працівників бодай раз зателефонував і чимось поцікавився? Чи хтось допомогу запропонував із соціальних служб? Тут і родичі, як є, не завжди згадають, а я на державні інституції замахнулась! Цирк!
Про онкологію пам’ятаємо. Про ВІЧ/СніД не забуваємо. Про серцево-судинні хвороби забути не можна. А ось розсіяний склероз — або «зависокий тиск», або «це ви, бідненька, нічого не пам’ятаєте», або «та воно ж без температури».
А чи багато людей знають, що, за даними Всесвітньої організації охорони здоров’я (ВООЗ) розсіяний склероз посідає стійке третє місце серед причин повної інвалідності людей працездатного й репродуктивного віку? Хитромудро? Спрощую. Люди молоді, які можуть працювати й народжувати дітей, стають не просто інвалідами, а повними інвалідами, які потребують щохвилинної допомоги сторонньої людини, саме через розсіяний склероз мало не найчастіше — випереджають лише травми й ревматологічні проблеми. Це статистика не смертності, а інвалідизації. Людина живе, але вона інвалід, тобто має обмежені можливості в життєвому просторі. Вибачте за нетолерантність – каліка, або людина з особливими потребами, чи то про повну інвалідність ідеться, чи про часткову. А за багато років хвороби можу точно сказати, що розсіяного склерозу навіть смертельному ворогу не побажаєш.
То хто знає про нас? Хто знає про наші потреби? Хто ладен якщо не допомагати, то принаймні не заважати? І хіба не свято, якщо маємо можливість хоч раз на рік спробувати привернути до себе увагу?
Сказати про розсіяний склероз усе неможливо. Але наберіться терпіння довідатись бодай про дещицю проблем, із якими живуть (поруч із вами живуть) молоді й середнього віку люди – талановиті, працьовиті, беручкі до роботи. Але без роботи. Відтак без грошей. Відтак без можливості не лікуватися, бо лікування практично немає, а бодай уникати загострень. Отож, по пунктах.
Діагностика й лікування
Ну, хто ж не знає, що для успіху будь-якої справи потрібна точна діагностика? Але розсіяний склероз чомусь діагностують так собі. То ЛОР, то окуліст, то вся поліклініка разом і по черзі. То тобі ОНМК впродовж кількох років, аж поки не почнеш волати, що гострі стани (а ОНМК – це гострі порушення мозкового кровообігу) роками не тривають. То тобі енцефалопатія невстановленого генезу (то встановіть, до трясці)… Аж поки комусь спаде на думку зробити МРТ. І ще спробуй переконати! Та ще ж пильнувати треба, щоб це було дослідження мозку… Припустімо, діагноз є. Але починаються пригоди з лікуванням.
Річ у тому, що причини РС дотепер не з’ясовані. А як лікувати те, що взялося невідомо звідки й невідомо чому? Отож… Фармацевтичні гіганти всього світу шукають, як зарадити хворобі. І навіть якісь здобутки є – проблему остаточно не вирішують, але перебіг захворювання пригальмовують.
Відволічусь трохи. При РС імунна система чомусь починає знищувати не чужі клітини (віруси чи бактерії), а клітини власного організму – мієлінову тканину, яка, власне, і передає нервовий сигнал. Мієлін знищений – нервові сигнали нікуди не проходять. Руки не працюють, ноги не ходять, очі не бачать, організм виконує такі номери, що… Краще промовчу, щоб нікого не травмувати. Певної «програми» немає, тому кожен хворий справді унікальний. Та ще ж і таку халепу, як індивідуальна реакція, ніхто не скасовував.
Отож, основне лікування намагається якось вплинути на імунну систему. Ліки ці збіса дорогі й потрібні не місяць, чи рік, чи п’ять років, а все життя. Основні ліки (це було підкреслення).
Основне лікування має надаватися державним коштом. Але буває по-всякому. Та своїм коштом ліків цих купити не можна, навіть якби цей кошт був, – немає їх тепер в аптечній мережі… Не забуваємо, що йдеться про інвалідизацію працездатного й репродуктивного населення. І кого це турбує? Хто переймається?
…А ще є симптоматичне лікування. І цікаво, що жоден препарат не входить до переліку «Доступних ліків». В Україні на РС хворіє близько двадцяти тисяч людей. І всі вони змушені купувати дорогі, дуже дорогі, дорогезні препарати… Чи хтось відмовиться від такого бізнесу? А препарат, скажімо, за 700-800 гривень на десять днів — це навіть не дорого, а так, тьху… А підтримка нирок і печінки, через які проходить кілограми хімії? «Канефрон» (рослинний препарат такий, хороший) треба пити місяців три підряд. Одна упаковка, якої вистачить на десять днів, коштує близько трьохсот гривень. Рахуйте, пам’ятаючи, що це не основне й далеко-далеко не все.
Ага, і пенсіон три з половиною тисячі. Гривень. Із яких половину треба віддати за однокімнатну шпаківню в «хрущівці». Та це у мене. Багато хто й того не має. Де держава? Там, де й завжди. Де благодійні фонди? Там же. Хоча ні, благодійні фонди цікавляться більш прибутковими й більш престижними/розкрученими проектами (вони ж хвороби).
Матінко Божа! До чого дійшли! Престижні хвороби! Ну, а як сказати, коли про туберкульоз, ВІЛ/СНІД чи про цукровий діабет хоч позірно дбають, а про розсіяний склероз навіть не чули?
Про державний кошт. На початку 2020 року Київ одержав препарати за 2018 і 2019 рік. Ну, так були організовані закупівлі. Хто там розповідав про ефективність медреформи? А не вірите, то ось і документи МОЗу: https://moz.gov.ua/article/ministry-mandates/nakaz-moz-ukraini-vid-06022020–266-pro-rozpodil-likarskih-zasobiv-dlja-likuvannja-hvorih-na-rozsijanij-skleroz-zakuplenih-za-koshti-derzhavnogo-bjudzhetu-ukraini-na-2018-rik і https://moz.gov.ua/article/ministry-mandates/nakaz-moz-ukraini-vid-06022020–265-pro-rozpodil-likarskih-zasobiv-dlja-likuvannja-hvorih-na-rozsijanij-skleroz-zakuplenih-za-koshti-derzhavnogo-bjudzhetu-ukraini-na-2019-rik. А за вікном мало не середина 2020-го. Я чула (джерела не просто перевірені, а надійніших не буває), що, скажімо, Копаксону навіть не було в переліку ліків, дозволених для закупівлі. Іще Кабмін Гройсмана не затвердив (вгадайте, з чиєї подачі). Як уже виборсалися з цієї ситуації, не маю поняття. Як і про те, чи виборсались. Києву трохи легше, бо щось купується міським коштом. Хоча не вистачає ж і так. А десь не в столиці?..
А ще можна згадати про визначення групи інвалідності. Ну, про це я розповідала. Той іще квест. Перемогу отримує найвитриваліший. Чесно кажучи, навіть раніше пройти цей шлях було… Ну, як у тринадцятому колі пекла, куди Макар телят не ганяв і навіть Данте не спускався. Але що робиться тепер, навіть боюсь уявити… Сімейний лікар має дати цидулку, за якою калічка з особливими потребами має потрапляти до «профільних спеціалістів» числом, здається, шість. А прийом не в одному місці й не в один день – може й на місяць розтягтися. Так і пильнуй, щоб усі довідки були дійсними, а то МСЕК розмовляти відмовиться. А МСЕК, він такий! Здавна такий!
Може, хтось в курсі, чому невиліковна хвороба з винятково негативним прогнозом не дозволяє отримувати постійну групу? Це чийсь бізнес? Нічого особистого?
…Ага, про лікарів. Хто може пояснити, якого милого треба ходити до сімейного лікаря, який про РС може й не знати нічого? Тиск чи пам’ять як знання не зараховуються. Чому для хворих на РС не визначений як основний лікар фахівець-невролог? Та й не кожен невролог на РС добре розуміється. Чи це не проблема? Це якось передбачено бодай у якомусь варіанті злощасної медреформи? Третя у світі причина повної інвалідизації! І тихо, як у вусі…
Чи говорити немає про що?
Маю друзів по всьому світі – всюди РС є державним клопотом. Повністю державним. Але я, коли читала текст закону про медичну реформу, про РС не знайшла ані слова. Що там про порятунок потопельників казали? І прихильники медреХВорматорства натовпом на захист стають… Так, мовчу, нервуватися не можна.
Дослідження
Подейкують, що неврологи всього світу переймаються причинами розсіяного склерозу. Справді, не можна знайти ліки від напасті, яка невідомо звідки й невідомо чому. Але дослідження проводяться. Мо’, бодай щось знайдеться.
Виправте, якщо помиляюсь, але в Україні дотепер про клінічні дослідження препаратів таки було щось чути. Не буду вдаватися до аналізу діяльності Уляни Супрун (не мої повноваження), але розмови довкола клінічних досліджень, дозвіл на які вона підписала, були дурними й несправедливими. Які вже були думки у тодішньої в.о., то діло десяте, але клінічні дослідження часто були єдино можливим шансом для людей із РС.
Із власного досвіду можу запевнити, що саме участь у таких клінічних дослідженнях давали можливість отримувати належний медичний супровід багатьом хворим на розсіяний склероз.
Наскільки знаю, зараз такі дослідження не проводяться. А шкода. Дуже шкода.
Але знаю точно, що українські вчені могли б здобути всі можливі медичні премії світу з Нобелівською включно. Уже кілька років розповідаю, що в одному класі вчилося троє людей, яким приблизно в один і той же час був поставлений діагноз розсіяний склероз. Це був клас, у якому я вчилася кілька десятків років тому. Одна людина – це я, білявка; друга людина – чорнява жінка; третя людина – чоловік. Це практично неймовірно! Але це так. В одному класі ми вчилися тільки з сьомого по десятий. Більше нас трьох ніщо й ніколи не поєднувало…
Це не підстава для роздумів? Це не шанс знайти чи хоч пошукати розгадку? Чи заради Нобелівської премії, чи заради науки, чи заради слави. Може, заради здоров’я людства. Адже, за даними ВООЗ, розсіяний склероз стрімко молодшає й поширюється. Але діла нікому немає. Чи є? А я просто не в курсі?
Чекаємо, поки це буде друга або й перша причина повної інвалідності працездатних людей?
У які двері стукати? До кого гукати?
…Мабуть, це і є найголовніше, що треба знати про дослідження розсіяного склерозу в Україні…
Інклюзивність
Яке слово! А як звучить! Збіса пишно й так само збіса дурнувато. Хтось інклюзивність ту бачив? «Запросіть на каву»? Зробіть пандус? А ніхто не хоче прогулятися із такою інклюзивністю? В сад, або й ще за кількома відомими маршрутами.
Інклюзивність — це можливість працювати й заробляти. Але спробуйте з інвалідністю влаштуватися! Про це я вже волала...
Інклюзивність — це можливість бути частиною суспільства, а не ще одним самотнім злиденним пенсіонером, ставлення до яких дуже увиразнилися під час карантину (молоді дівиці радили мені (тобто це не чутки) повзти на Берківці). Я трохи почекаю з повзанням, але ж зверніть увагу на інклюзивність пропозиції від молодих і здорових (здоров’я психіки до уваги не берем, бо довідок не бачили).
А наскільки інклюзивним є намагання принизити навіть саму назву захворювання? Невиліковного захворювання. І хтось відреагував на отих горе-тренерів із ICPM Consulting (ICPM Ukraine)? Але ж саме такі «гуру» формують у суспільстві зневажливе ставлення до людей, які мають освіту, досвід, сили, але потребують трошечки більше уваги. До спільноти звертаюся. Нікому тут нічого не муляє? А що правники скажуть? Чи грошові перспективи занадто благенькі?
Може, хтось поділиться позитивним досвідом, як влаштуватися на роботу людині з розсіяним склерозом? Юристи є. Програмісти є. Психологи є. Філологи є. Перекладачі, журналісти, лікарі, інженери, економісти – хто завгодно є. А роботи для цих людей немає. Бо «мудреці», які вчать працювати роботодавців, роблять усе, щоб принизити не менше двадцяти тисяч українців і позбавити їх можливості працювати. І виходить же! Суспільство не готове бачити поруч людей із інвалідністю. Говорити про інклюзивність залюбки будемо, але на цьому поки і все. Чи щось не так і я чогось не знаю?
Хоча можу сказати, що не всі й вірять, що я, наприклад, маю проблеми, поки сама не скажу. А що на палицю спираюсь, то співчувають – думають, що ноги болять. Але варто сказати «магічні» слова — все! Хоч гопки скоч!
А ось інклюзивність з іншого боку.
Всесвітній день. Всесвітня проблема. Давня, серйозна, болюча. А скільки телевізійних каналів відвели час для розмови про РС? Не хвилина-дві у випуску новин, хоча й за це дякувати треба, а серйозна розмова з товариством, із експертами. Молоді люди стають інвалідами, втрачають роботу, навіть якщо можуть працювати, — і нікому діла немає. Де Міністерство соціальної політики? Куди поділися різного штибу фонди? Чому зникла Державна служба зайнятості? Питання є, а з відповідями якось не дуже… Немає відповідей. Раз уже потопельники, то рятуйтеся самі, на свій смак і на свій гаманець.
Не зазіхаючи на чийсь добробут, хочу зауважити, що, у Києві мешкає 1 255 мільйонерів (це за даними Держстату) і близько 1 500 хворих на розсіяний склероз, яким часто не вистачає грошей не те що на лікування, але й на харчування. Цифри цілком співмірні… Я ні на що не натякаю. Я про інклюзивність у суспільстві.
А щодо харчування, то для хворих на РС це один із найважливіших чинників підтримання здоров’я. І харчуватися треба за протоколом Уоллс і підходом Ембрі. Почитаєте? А потім порахуєте? І візьмете до уваги, що у звичайному «Сільпо» цих продуктів і близько немає? Ні, сметана й молочко, і хлібчик, і картопелька – це прекрасно, це навіть імунітет може зміцнити. Але не можна! Ані сметаночки, ані картопелюшечки, ані свинятинки чи сальця. Навіть шоколадки не можна! Порахуйте тільки правильне харчування. Яке ще знайти треба. Як вам результат?
Які видавництва, юридичні компанії, ІТ-компанії можуть похвалитися, що мають у своєму штаті людей із РС? І знову жодних натяків… Просто – до слова про інклюзивність.
Звісно, хтось комусь та й допоможе. Хтось опікується хворими. Із яких міркувань? Доброта, може. Може, співчуття. Може, іще щось. Уклін цим людям. Подяка. Молитва за здоров’я їхнє і їхніх родин.
Але ж нас в Україні двадцять тисяч! Молодих, освічених, розумних – але безробітних, але злиденних, але хворих, але забутих суспільством, але змушених слухати поради «повзти на кладовище»…
То чи вважати святом день, коли бодай хвилина у випуску новин буде виділена для моєї проблеми? Фінал поки відкритий…
Наталія Коваль, спеціально для Vector News
